Dos padres, de aproximadamente 60 años, me miran con ternura y se toman el tiempo para contarme de Mercedes, una adolescente de 17 años, con Síndrome de Down y que ya está pronta a cumplir 18 años. Están preocupados porque si no realizan los trámites de una manera rápida, Mercedes perderá su Seguro Social. Los escucho y los tranquilizo diciéndoles que sí le corresponde continuar con sus atenciones médicas por EsSalud, ya que ella depende de sus padres en gran medida. El papá sufre de Parkinson y camina con mucha dificultad apoyándose en un bastón. No sé de dónde saca tanta energía este hombre para recorrer todos los lugares donde se requiere realizar los trámites burocráticos. Sonriéndome me dice que ya falta muy poco para que el hermano mayor de Mercedes tenga la custodia en el juicio de Interdicción que están siguiendo para continuar de acuerdo a Ley. El padre de Mercedes me dice que, con el Parkinson que sufre, le es más fácil subir las escaleras que bajarlas.
La madre me cuenta que Mercedes es la séptima de siete hermanos, que no sabe cómo salió gestando cuando ya se había realizado ligadura bilateral de trompas. “Parece que soy muy fértil, me dice sonriendo. Todos mis hijos me han salido muy buenos, aunque todos están fuera del país, menos mi hijo mayor que todos los días se preocupa de nosotros y nos llama por teléfono.
Con lágrimas en los ojos me dice que como tenía 42 años cuando concibió a Mercedes, los médicos sospecharon que podría sufrir de alguna anomalía cromosómica, como la Trisomía 21. A los cuatro meses le realizaron una amniocentesis, que es la extracción de líquido amniótico con una aguja a través del abdomen y mediante el estudio de las células, llegaron a la conclusión que Mercedes nacería con Sindrome de Down o trisomía 21.
Vinieron varios médicos y uno de ellos hasta me propuso que interrumpiera mi embarazo, pero ninguno de los dos quisimos hacerlo y decidimos tenerla. Le llamamos Mercedes, porque nació un 24 de Setiembre, el día que se celebra a Nuestra Señora de las Mercedes, mi virgencita linda que hasta ahora me la ha conservado con bien. Durante estos 17 años nos ha dado muchas preocupaciones, pero también la más grande de las felicidades. Es muy alegre y cariñosa. Cuida muy bien las plantas y a sus mascotas. Y con los otros niños es muy fraterna. Algunos niños le gritan mongolita, pero yo me tomo el tiempo de decirle a esos niños que ya no se usa ese término despectivo y un tanto racista, y que por favor la llamen por su nombre. Antes se usaba este término que en realidad, mongoles corresponde a aquellos nacidos en Mongolia, y que tienen rasgos achinados por corresponder a un país asiático.
Entonces recuerdo que hace tres años en que vino a consulta por primera vez, era porque estaba triste, la profesora del colegio especial donde estudiaba, se había ido fuera del país y probablemente no regresaría. Estuvo varios días sin comer y casi sin dormir. Estaba irritable, y no quería hacer sus tareas ni en la casa ni en el colegio.
Mercedes estaba pasando por un proceso de desadaptación, y poco a poco fue recuperando la alegría de vivir y a adaptarse a su nueva profesora. En cada consulta me traía innumerables cuadernos con muchos dibujos muy bonitos y debajo de ellos tenía escrito, con letra redonda, de qué se trataba el dibujo. Hasta ahora guardo una pintura en cartulina en que me había dibujado con su familia y su mascota, y cada vez que miro el dibujo no dejo de maravillarme de la espontaneidad de Mercedes.
Cada vez que entra a consulta, se acerca a saludarme con un beso y un abrazo, y de igual forma lo hace al despedirse. Me cuenta de sus amigos del Colegio especial, me muestra sus manualidades, sus estrellas y sus caritas felices. Y creo que nunca se cansaría de abrazar a sus padres y de besarlos, acordándose de alguna fiesta infantil o simplemente de un paseo a la playa. Le gustan mucho los helados y si son de chocolate mucho mejor. Me enseña sus fotos donde fue campeona de marinera, y de aquella vez que fue a una Olimpiada y que vino no con una medalla, sino con tres medallas de oro.
Sus padres la han cuidado muy bien y la llevan a varios especialistas para sus controles anuales.
Antes de despedirnos y a manera de consuelo, le digo a los padres que todavía falta cinco meses para que Mercedes cumpla 18 años y que estoy seguro que para esa fecha ellos podrán lograr que la Junta Médica pueda otorgarle la continuidad de la atención médica, porque le corresponde.
Hasta pronto Mercedes, tus padres dicen que eres el regalo más maravilloso que jamás hubieran imaginado tener. Y yo estoy convencido que así es.
David Arce
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